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"La cultura della medicina palliativa non compresa dalla classe dirigente ligure"

Intervento del dottor Lorenzo Di Alesio, già responsabile Terapia del dolore e cure palliative.

Hospice
"La cultura della medicina palliativa non compresa dalla classe dirigente ligure"

- Una decina di anni fa pensavo che fosse in atto un cambiamento di paradigma riguardo alle cure di fine vita: il legislatore aveva compreso le proposte dei palliativisti ed aveva legiferato bene, definendo quale fosse l'arena nella quale dovevano operare le cure di fine vita, prevedendo il bisogno di cure palliative, creando una rete per le cure palliative con nodi importanti che avrebbero coperto a 360 i bisogni di chi è alla fine della vita. Un passo importante, una rivoluzione copernicana in una cultura che non voleva parlare di fine vita, una cultura in base alla quale esistevano nei reparti ospedalieri una stanza per moribondi nella quale, durante la visita, l'équipe si affacciava senza entrare tanto “non c'è più niente da fare”.

La cultura del “c'è ancora di più da fare quando non c'è più nulla da fare”.

Di lì a qualche anno la medicina palliativa sarebbe assurta alla dignità di Disciplina. Tra gli obiettivi della Rete per le cure palliative c'era la diffusione della cultura delle cure di fine vita, un punto in cui tutti dovremo passare.

Le rete delle cure palliative prevedeva (e prevede) la presa in carico del paziente c.d. “terminale” con un'aspettativa di vita tra i tre e i sei mesi. Due, fondamentalmente, le modalità di intervento nuove: un servizio specialistico di cure palliative domiciliari ed una struttura di accoglienza per persone che per varie ragioni non avrebbero potuto essere curate presso la propria abitazione: l'Hospice.

Due impostazioni erano possibili per la struttura Hospice: residenziale o degenziale; in entrambi i casi era chiaro l'obiettivo di utilizzarla come luogo di cura, essendo l'Hospice definito come struttura di ricovero temporaneo. É un punto cruciale: la temporaneità della degenza, oltre ad un migliore utilizzo della struttura medesima, avrebbe dovuto impedire l'immagine errata di “struttura nella quale si va a morire”. Utilizzare l'Hospice solo come struttura senza ritorno, in una cultura come la nostra che tende addirittura a nascondere la diagnosi di cancro (spessissimo la prima cosa che mi dicevano in anteprima i parenti di pazienti che accedevano al Centro di Medicina del dolore e palliativa che dirigevo era: “mi raccomando, non sa nulla!....) significa attribuirgli il solo significato di anticamera della morte e quindi non solo non coglierne le potenzialità, ma addirittura ghettizzarlo.

Altro punto importante, questa volta anche con ripercussioni economiche positive, era quello di evitare l'utilizzo delle strutture ospedaliere per acuti (leggi letti di degenza in ricovero ordinario) per pazienti terminali: parametro di valutazione sarebbe stata la tendenza a zero dei decessi in ospedale.

Purtroppo ho motivo di pensare che la cultura della medicina palliativa non sia stata compresa dalla attuale classe dirigente ligure (mi sembra che consideri il ricovero in Hospice quasi un fallimento delle cure palliative domiciliari, cosa che non è!). Intendiamoci, non è assolutamente un attacco ma una considerazione; d'altronde ho ancora bene a mente le parole pronunciate da un ex Direttore Sanitario (della sinistra): “non comprendo la barbarie di una struttura [Hospice] dove si va a morire; io (sic!) preferisco pensare a qualche letto per ogni reparto, dedicato ai moribondi”. Come ho ben presenti le parole di un politico della destra circa la non idoneità dell'Hospice spezzino (cotruito e mai utilizzato) perchè mancante della Rianimazione e il Pronto soccorso.

E ho altrettanto motivo di pensare che anche una buona parte della classe dirigente ospedaliera non abbia compreso a fondo che cosa sia la medicina palliativa: so di Dirigenti che cercano di ricoverare i propri familiari, o conoscenti amici in fase terminale, in Ospedale anziché in Hospice.

La questione è, comunque complessa: diverse neoplasie, una volta a rapida evoluzione infausta, possono essere in un certo senso “cronicizzate” dalle attuali terapie oncologiche e questo fa sì che il campo di azione dell'Oncologo si accavalli maggiormente a quello del Palliativista: occorre qui un forte spirito di collaborazione, occorre dimenticare il concetto radicato di “ mio o tuo paziente”.

La chiusura del Centro di Medicina del dolore e palliativa ha di fatto affidato in ambito ospedaliero al solo Oncologo la gestione delle cure di fine vita, riducendo, se non addirittura vanificando le potenzialità della Disciplina “Medicina palliativa”.

Che risultati abbiamo conseguito ad oggi? Quanto è utilizzato l'Hospice (“provvisorio”, lo ricordo, non essendo mai stato costruito quello previsto) di Sarzana? Da dove provengono i Pzienti transitati in Hospice? E di questi, quanti hanno avuto più di un ricovero nella struttura? Quale è 'indice di mortalità in Ospedale, quale la variazione rispetto al passato?

Non ho dati, non ne ho accesso. Ho però diversi riscontri indiretti: le telefonate di conoscenti che mi chiamano facendo a me domande circa le possibilità terapeutiche di congiunti in fase terminale ricoverati in ospedale, ed il numero crescente di lettere di ringraziamento da parte di familiari di Pazienti deceduti in ospedale. Segno questo che non solo si è utilizzato un reparto per acuti anziché l'Hospice, ma che la popolazione lo consideri un evento “normale”.

L'idea che mi sono fatto è che siamo in controtendenza rispetto al cammino iniziato nei primi anni 2000: nuovo cambio di paradigma?

Che cosa avevamo in mente (assieme a Paolo Pronzato) a fine anni 90?: un Dipartimento Oncologico con all'interno Oncologia, Radioterapia, Terapia del dolore e cure palliative (con attività ospedaliera e domiciliare), Hospice, Senologia, Anatomia patologica.

Che cosa è rimasto dei questo progetto? Le cure domiciliari specialistiche sono state affidate ai Distretti territoriali, la Senologia diagnostica reintegrata del Dipartimento di diagnostica per immagini, il M.D. Terapia del dolore e cure palliative dapprima allontanato dall'Oncologia e poi soppresso, l'Hospice al di fuori del Dipartimento Oncologico e, a quanto mi viene detto, in procinto di essere dato in gestione a privati, l'attività dell'Oncologia parcellizzata tra la Spezia e Sarzana (non entro in questa sede nel merito dell'opportunità o meno).

Ma non è solo il Dipartimento di Oncologia ad avere subito una profondo ripensamento; anche diverse Strutture territoriali vengono a poco a poco smantellate. Sarà forse nell'evoluzione delle cose, ma, sinceramente, è difficile comprendere per chi ha inseguito un ideale.

Dott. Lorenzo Di Alesio
Già Resp. MD Terapia del dolore e cure palliative e Coordinatore della Rete Locale per le Cure Palliative

© RIPRODUZIONE RISERVATA


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